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29/05/2014 Palermo

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Palermo, domani la firma per la carta dei diritti delle persone affette da sclerosi multipla

Palermo, domani la firma per la carta dei diritti delle persone affette da sclerosi multipla Stampa

Protocollo con la Regione che sarà sottoscritto dagli assessori Borsellino e Vancheri

Domani, 30 maggio, alle ore 10.30 nei saloni dell’Assessorato alla Salute della Regione Siciliana, in piazza Ottavio Ziino, 24 a Palermo, gli assessori regionali Lucia Borsellino e Linda Vancheri sottoscriveranno la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla promossa da Aism, Associazione Italiana Sclerosi Multipla. A presentare la Carta dei Diritti sarà Mario Alberto Battaglia, Presidente Nazionale della Fism (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla). Interverrà Angelo La Via, presidente regionale Aism.

Nel corso della conferenza stampa, l’assessore Borsellino concretizzerà subito il suo impegno in favore delle persone con sclerosi multipla con il Pdta, il Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistenziale. L’esigenza di prendere in esame e mettere a fuoco un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale specificatamente dedicato alle persone con Sclerosi Multipla, che metta concretamente la persona al centro, è collegata all’evidente impatto sociale ed alla complessità di questa malattia ed alle difficoltà crescenti che l’offerta attuale da parte del Servizio Sanitario Nazionale determina in termini di oneri assistenziali a carico delle famiglie nelle quali è presente una persona con malattia cronica ad andamento evolutivo.

La firma della Carta dei Diritti da parte degli esponenti del governo regionale arriva dopo la firma a Roma al Ministero della Salute da parte del ministro Beatrice Lorenzin, prima firmataria. Sono 7 i diritti che le persone con sclerosi multipla rivendicano a gran voce e che ora sono stati riuniti nella “Carta dei diritti delle persone con SM”. “La carta dei diritti è lo strumento attraverso cui chiunque, coinvolto dalla sclerosi, può riconoscere i propri diritti al fine di mettere in atto tutte quelle strategie che servono a superare gli ostacoli quotidiani e per  dare il meglio di sé”, ha dichiarato Roberta Amadeo, presidente nazionale dell’Associazione Nazionale Sclerosi Multipla.

AISM lancia così la campagna di sottoscrizione della Carta. La Carta delinea gli indirizzi e le linee su cui costruire l’Agenda degli anni a venire per la lotta alla sclerosi, da cui far scaturire programmi e iniziative concreti e di impatto. Ecco allora che concetti come centralità, accesso, inclusione, qualità della vita, autodeterminazione, personalizzazione, progettualità, prendono una forma ed una forza nuova passando dal piano dei valori al piano dei diritti. Dall’enunciazione, alla affermazione e tutela.

La firma della Carta dei Diritti si inserisce nell’ambito della Settimana Nazionale promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla che ha preso il via il 24 maggio e si concluderà il 1 giugno. La Settimana, che si svolge sull’intero territorio nazionale, ha lo scopo di informare, sensibilizzare e sostenere la ricerca sulla sclerosi multipla.

Sono circa 3 milioni le persone con sclerosi multipla nel mondo. 600 mila in Europa e 72 mila persone in Italia. 2.000 sono i nuovi casi ogni anno. Ogni 4 ore una persona riceve la diagnosi di sclerosi multipla. Per lo più è giovane, con un’età tra i 20 e i 40 anni ed è donna. La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale cronica e spesso invalidante. La malattia è imprevedibile, inizia con attacchi improvvisi seguiti da periodi in cui si recupera, senza sapere quando arriverà l’attacco successivo. Conduce gradualmente all’invalidità e rende complicate, se non impossibili, semplici azioni quotidiane, come camminare, leggere, parlare, prendere in mano un oggetto.

La Redazione

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Tags: carta dei diritti - persone - affette - sclerosi - multipla - sigla - protocollo - regione sicilia - aism - mario alberto battaglia - angelo la via

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