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31/05/2014 Palermo

Palermo

Carta dei diritti delle persone affette da sclerosi multipla, la Regione firma un protocollo con l'Aism

Carta dei diritti delle persone affette da sclerosi multipla, la Regione firma un protocollo con l'Aism Stampa

Presenti gli assessori Vincheri e Borsellino

Il Governo regionale ha firmato ieri mattina la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla promossa da Aism, Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Alla presenza del presidente nazionale della Fism, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, prof. Mario Alberto Battaglia, e del presidente regionale Aism, Angelo La Via, gli assessori regionali alla salute, Lucia Borsellino, e alle attività produttive, Linda Vancheri, hanno sottoscritto la Carta dei Diritti, lo strumento che delinea gli indirizzi e le linee su cui costruire l’Agenda degli anni a venire per la lotta alla sclerosi, da cui far scaturire programmi e iniziative concreti.

L’assessore Borsellino ha annunciato che tra pochi giorni apporrà un’altra firma, questa volta al decreto per istituire il pdta, il Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistenziale integrato, con la creazione di un Sistema regionale di rete dei centri per la diagnosi e la cura della sclerosi multipla, secondo il modello hub e spoke, e una migliore distribuzione dell’offerta di prestazioni sul territorio regionale, il più vicino possibile ai luoghi di vita dei cittadini. Quattro le macro aree individuate: Palermo-Trapani; Caltanissetta-Enna-Agrigento; Catania-Siracusa-Ragusa; Messina. Migliora l'assistenza e migliora la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla, su tutto il territorio regionale senza distinzione.

Un percorso che mette concretamente la persona al centro. “Il PDTA e l’applicazione della carta dei diritti delle persone con SM cambia lo scenario in Sicilia – spiega il presidente regionale Aism, Angelo La Via -. Rende migliore la prospettiva dei pazienti e soprattutto dei pazienti giovani. Per fare tutto questo è indispensabile la collaborazione delle istituzioni. Con l’assessorato per la salute c’è stata collaborazione e da questa è nato il PDTA”.

Una sinergia ribadita dall’assessore Borsellino: “Sono molto fiera di ciò che stiamo facendo. Parlare di carta dei diritti cambia il corso delle azioni della Pubblica Amministrazione. Si tratta di uno strumento di conoscenza e consapevolezza, ma è anche uno strumento che fa sì che la persona con SM non sia solo destinataria dei trattamenti e dei servizi, ma soggetto attivo.  La Carta dei diritti si concretizza con l’implementazione della rete delle cliniche, che prevede una vera integrazione tra i nodi della rete di assistenza e i percorsi terapeutici e diagnostici. Il provvedimento del PDTA sarà firmato in questi giorni. Questo programma non solo migliora la vita delle persone con SM, ma permette anche di ottimizzare le risorse, quindi rende sostenibile il sistema e ci rende competitivi a livello europeo. Per i pazienti di sclerosi multipla si è calcolato una spesa annua di 38 mila euro per casi mediamente gravi. Per casi più gravi si arriva quasi al doppio della cifra. Il PDTA ci consente di ottimizzare l’uso delle risorse a disposizione.  Abbiamo avuto nell’Aism un partner privilegiato per un provvedimento di prossima attuazione. Non dimentichiamo che la sclerosi multipla è la seconda causa di invalidità nei giovani, tra i 25 ed i 35 anni, dopo gli incidenti stradali, quindi ha un impatto sociale rilevante”.

Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism, ha illustrato la Carta dei diritti, lanciando la sottoscrizione: “La scelta di avere una Carta dei diritti e fondamentale. Sancisce una lista di diritti fondamentali per la persona con sm ma e anche il punto di partenza perché si possiamo vedere riconosciuti su tutto il territorio e per capire cosa va fatto nei prossimi anni in Italia ".

Presente anche Linda Vancheri, assessore regionale alle attività produttive, che da oggi è la testimonial dell’Aism in Sicilia. “Mi hanno diagnosticato la sm 12 anni fa e ho vissuto tutti gli aspetti di questa malattia, positivi e negativi. Devo dire che più è passato il tempo più sono emersi gli aspetti positivi e questo grazie anche ai passi avanti fatti dalla ricerca. La cosa che, però, fino a questo momento è mancata è stata l’assistenza concreta e punti di riferimento istituzionali. In particolare molte donne con SM hanno lamentato la mancanza di un sostegno ginecologico e psicologico. Le barriere psicologiche possono essere superate con l’integrazione delle persone con sm in contesti informati a proposito di tale patologia. Io definisco la sm una malattia sociale. Tutti dovrebbero parlare di sm e si dovrebbe fare anche nelle scuole in modo che i ragazzi conoscano questa realtà e si sensibilizzino indipendentemente dal loro coinvolgimento diretto. Per una persona con SM è molto importante il rapporto con il proprio medico che, a lungo andare, diventa anche il proprio confidente, soprattutto quando la malattia colpisce in un’età molto giovane. Quello che vorremmo tentare di fare è promuovere una serie di attività, anche coinvolgendo le scuole, che affianchino concetti positivi alla SM. Ad esempio eventi sportivi che eliminino il concetto di limite fisico, oppure spettacoli teatrali che affianchino alla SM il concetto di creatività”.

La dott.ssa Furnari ha messo in evidenza che oltre al Pdta è stato istituito un registro epidemiologico, che sosterrà l’attività dell'osservatorio a cui parteciperà attivamente anche AISM.

La Redazione

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Tags: ragione - siciliana - firma - carta dei diritti - persone - affette - sclersoi multipla - aism - associazione italiana sclerosi multipla - maria alberto battaglia - angelo la via

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